Когда жительница Северной Каролины Джасмин Селф была на пятом месяце беременности, УЗИ показало, что ее ребенок развивается с крайне тяжелыми пороками.
У него не было рук и ног, а также присутствовали аномалии развития скелета, половых органов и сердца.
По словам врачей у младенца был выраженный синдром тетраамелии - очень редкое врождённое наследственное заболевание.
Дети с синдромом тетраамелии часто появляются на свет мертворожденными или умирают вскоре после рождения из-за множественных пороков развития.
Выживших с таким синдромом очень мало, по всему миру насчитывается едва ли с десяток человек. Среди них в том числе популярный австралийский христианский проповедник Ник Вуйчич.
Узнав о диагнозе ребенка, Джасмин много плакала и спрашивала врача не ее ли это проблема, что она припозднилась с УЗИ. Врач успокоил ее, сказав, что это генетическая мутация.
Врач сразу же посоветовал Джасмин и ее партнеру Ронделлу Уилсону прервать беременность и они сначала согласились и даже назначили дату процедуры. Но потом резко передумали и приняли решение рожать ребенка.
29 сентября 2018 года на свет появился их сын Эр Джей, он был без рук и ног и весил всего 1 кг. Ребенок выжил, несмотря на врожденные аномалии, но первые два месяца жизни он провел в отделении реанимации.
Потом ему стало лучше и врачи позволили родителям забрать младенца домой.
Рук у Эр Джея нет совсем, а вместо ног коротенькие отростки. Джасмин признается, что не знает, какое будущее будет у ее сына, но сейчас она хочет, чтобы он жил как можно более обычной жизнью и его диагноз не был бы проблемой для окружающих.
Умственно малыш Эр Джей развивается как все обычные дети.
"Он на самом деле нормальный ребенок за исключением, что у него нет рук и ног. У него есть крошечные зачатки ножек, которые так и не развились. Я называю их "фасолинками".
По словам Джасмин, взрослые люди обычно понимают состояние Эр Джея, но маленькие дети задают много вопросов. Для них ее ребенок скорее похож на существо из фантастического фильма, чем на человека.
"Одна девочка спросила как он будет учиться в школе, а я ответила, что мы придумаем способ для этого".
Сейчас родители малыша больше озабочены тем, чтобы найти для него подходящую одежду, а также как правильно закреплять его в автокресле.
"Эр Джей уже сейчас настоящая личность, он делает невероятно выразительные гримасы и понимает все, что мы говорим".
