Джексон Эммет Буэлл (Jaxon Emmett Buell) родился с наполовину отсутствующим черепом и практически без мозга (отсутствуют большие полушария мозга). Его диагноз достаточно редкий - микрогидроанэнцефалия (Microhydranencephaly (MHAC)).
В США ежегодно с анэнцефалией рождается 1 из 4859 младенцев и подавляющее большинство их умирает вскоре после рождения.
Однако Джексону повезло. Его родители, 27-летняя Бриттани и 30-летний Брэндон Буэлл, живущие в штате Флорида, помогли ребенку выжить и прожить на данный момент целый год.
«Долгожителем» среди анэнцефалов является Стефани Кин, известная по прозвищу Бэби Кей, прожившая с этим диагнозом 2 года 174 дня.
Бриттани и Брэндон набожные христиане и не приемлют абортов. Поэтому, когда на 23-неделе беременности врач сказал им об аномалиях развития сына, они не стали соглашаться на операцию и позволили младенцу родиться.
"Кто мы такие , чтобы решать жить ему или умереть? Ему дали этот шанс и сейчас он борется за свое право жить".
Мальчик родился 27 августа 2014 года и первые три недели провел в неонатальном отделении интенсивной терапии, а нейрохирурги пытались изучить его состояние.
"Те дни были очень эмоциональными, -рассказывает Брэндон, -Я помню, как взял его на руки, когда ему было всего два дня и как слушал врачей, которые рассказывали, что скорее всего мой сын никогда не сможет ходить, говорить, даже не будет понимать, что он голоден. Они действительно были растеряны, что он не умер сразу".
Вскоре ребенку был поставлен окончательный диагноз микрогидроанэнцефалия и родители стали учиться жить с ним и справляться с трудностями. Они прекрасно понимают, что в любой из дней их мальчик может умереть.
"Это всегда в глубине моего сознания, -говорит Бриттани,- может быть сегодня он живет последний день. Но я стараюсь быть позитивной".
Коллеги по работе помогли семье создать на фейсбуке страничку GoFundMe, посвященную их сыну. Там все желающие могут перечислить средства на дорогие лекарства. За год им удалось собрать почти 55 тысяч долларов.
